第02:综合新闻
上一版3   4下一版  
 
标题导航
2015年12月01日 星期二 出版 上一期  下一期
3 上一篇   下一篇 4  
放大 缩小 默认   
奇拉讲故事
  
  第三十一个故事来说说地贫。

  在没接触地中海贫血宝宝们之前,我不太了解这个群体和他的数量,直到认识了地贫家长向阳,她和我解释了两广和贵港地贫小孩的数量和严重性。有一次我去回访贫困生,一个贫困生的奶奶告诉我,她家这孙子身体弱,每年都要去南宁打针。我问她是什么病?她说不知道,就是脸色不好,身体虚,她经常给孩子买红枣补血也不见好。我有种不祥的预感,让奶奶把孩子的病历本拿给我看,病历本上写着这个孩子患有地贫,需要定期输血。可是孩子明显没有定期输血,也没护理好。我和奶奶说了要怎么护理孩子,奶奶说她不懂什么地贫,孩子爸妈也不懂,只知道要去打针输血。我看着坐在我身旁的孩子,一脸苍白,额部隆起,鼻梁塌陷……只能再次嘱咐家长要带孩子去医院正常输血。

  回来后和小伙伴聊起地贫,看到地贫家长群里的家长抱怨说等了很多天孩子输不到血,孩子已经都没力气上学了。我当时觉得这个事情挺急,挺严重,但也有突破口可以为他们做点什么。有天我找了几位比较活跃的地贫家长在我下班后到我办公室聊,他们提出了很多建议和期望,但经过分析,我觉得他们的想法太大,我们得一步步来。后来,我给其他机构的小伙伴打电话请教,如果要立这样的项目应该怎么做?遗憾的是所有人都告诉我,对于大病你能做的就是提供资金或陪伴。一个地贫小孩的手术费高达几十万,这个项目不会有显著的效果,大家都劝我放弃。我和向阳电话聊了差不多三个小时,有点想放弃。她说,如果协会不帮忙,这些孩子就真的没有希望了。可是当时地贫群的家长给我的感觉凝聚力不够,太散,我不想管我们义工之外的人,向阳说她来劝大家。就这样地贫项目立起来了。

  只有计划没有资金。我们计划着一是向市民宣传地贫的婚检孕检,二是给已经在册的地贫宝宝寻找血源,三是给地贫家长普及护理知识并把家长们团结起来参与其中。每一项推开都有阻碍,走得异常艰辛,还好当时的媒体朋友很给力帮忙宣传,有次电视播放小曾采访一个地贫孩子排铁的过程:孩子放学后就把衣服撩起来,自觉地躺在床上等着妈妈给他打针排铁,孩子不哭不闹地望着窗外——他已经习惯了。后来很多人联系我们说看了电视才知道地贫这个病,没想到地贫的孩子要受这样的苦,他们愿意加入义工队伍帮助他们。人多力量大。经过大家努力,贵港血站为地贫小孩开通了专线——可以由协会组织人员献血指定用于地贫宝宝,医院也支持地贫宝宝输血并为家长开课普及护理地贫小孩常识。活动现场很多家长带着孩子来做义工,但我们要做的还有很多很多,距离我们的目标还有很长的路要走。

  而几乎每天,我都收到大病患者家属的求助,我很想都帮,可是我知道自己不是神,自己的力量是有限的。我能体会他们的无助和痛苦,所以我不断告诉自己不能把这个事情做坏了,要专心和大家努力攻下这个问题,不然背后这一百多个孩子甚至更多的地贫宝宝可能会受影响。前段时间我召集地贫项目骨干开会,大家是下了班过来。那天晚上特别冷,大家全部到齐,一群与地贫小孩无关的人员在讨论2016年的项目计划,没有舞台和聚光灯,却能感受到有爱在血液中流动。

3 上一篇   下一篇 4  
放大 缩小 默认   
   第01版:一版要闻
   第02版:综合新闻
   第03版:公告
   第04版:时事·公告
荒岭摇身变成“凤凰岭”
“男人体质不升反降”需要引起高度重视
港北国税减免税收近300万元
港北第一批540户危房改造完工
喜看今日山泉村新村屯
奇石乡和6个村分别获 “信用乡”、“信用村”称号
奇拉讲故事
图片新闻
厚禄信用社放贷200万元支持农民养牛
富硒农产品与健康
贵港日报综合新闻02奇拉讲故事 2015-12-01 2 2015年12月01日 星期二