03:社会广角
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“渐冻人”朱勇刚笑对病魔~~~
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2018年07月24日 星期二 出版
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“渐冻人”朱勇刚笑对病魔
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  ■  孙尔春   祝小刚

  “因为内脏和器官的衰竭速度快,‘渐冻人’活一年,相当于正常人活三年。”7月22日,43岁的“进行性肌营养不良症”患者朱勇刚告诉记者,“能够尽自己最大的努力,去回报亲友和社会,是支撑我每一天的力量源泉。”

  “进行性肌营养不良症”是一种由遗传因素所致的原发性骨骼肌罕见疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍,如同被逐渐冻住一样,人群中的发病概率约为十万分之一。

  1976年,朱勇刚出生于我市贺村镇礼贤村,13岁时被确诊为“进行性肌营养不良症”,医生曾诊断他只能活到19岁。30岁后,他因四肢无力,每日只能与轮椅相伴。从杭州到石家庄,全家上下四处求医却始终无果,许多在普通人眼里能够轻易做到的事情,却成了自己永远不可能完成的任务,因病痛而产生的绝望令他饱受创伤。 

  一次偶然的机会,朱勇刚“触”网了。通过一台亲戚手中获得的二手电脑,他与来自天南海北的“渐冻人”们碰上了头。来自吉林的“洋洋”是带着朱勇刚入门的师父,一点一滴地教会朱勇刚各种电脑技能;来自台州的“明明”是最早发现淘宝商机并无偿告知朱勇刚的……渐渐地,朱勇刚和这些病友们组建了一个QQ群,交流感情,互通有无,那段最难熬的时光在友情的温养下成了朱勇刚一段难忘的回忆。

  “我很感激这些朋友,他们给我打开了一扇通向新世界的大门。2008年,我在网上做起了电商,可惜因为各种原因,没能经营下去。”朱勇刚说,他后来做过许多和网络有关的工作,当过网游代练,做过淘宝客服,收入高时挣得不比在外打工的正常人少,现在则给朋友的网络药店做客服。

  “早上7点之前,在母亲的帮助下,起床、洗漱、吃饭,然后在电脑面前一直到晚上7点,上床后通常会用手机处理各类信息,10点左右入睡。别看我现在手抬不起来,我打字可不比常人慢。”朱勇刚相告,因为双手无力他只能通过鼠标控制屏幕键盘打字,即便如此也达到了30字/分的打字速度,比起一些老年人来打得还要快。

  谈话间,朱勇刚的QQ又一次响起,群里又有好友上线了。每每这时,朱勇刚都会放下手头的事情,轻点一下查看。“我们群里有个不成文的约定,只要人还在,就一定会上QQ,如果3天不上线,就要马上打电话问。”朱勇刚说,从最早的10多人到现在的9人,彼此之间已经形成了默契,也做好了心理准备。“本来我们去年约好了聚一次,可按我们的情况来说,真的说不好。”朱勇刚无奈地摇摇头。

  天气好的时候,朱勇刚会坐着自己的电动轮椅,到附近的村庄去逛逛,那样会让他的心情变得更好。在他的电脑桌里,放着一本曲黎敏的《从头到脚说健康》,这是他最喜欢的图书之一,会常常翻看。

  “都说久病成良医,能够通过自己的亲身经验去帮助别人,蛮开心的。”朱勇刚笑着说,对于病痛而言,逃避没有任何用处,只有勇敢面对,相信通过努力,终能实现自己的愿望。

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